Prendre en charge une Neuropathie Optique de Leber en basse vision

RARE à l'écoute

Apr 30 2024 • 8 mins

Prendre en charge une Neuropathie Optique de Leber en basse vision : 4ème épisode / 5 de la série sur la Neuropathie Optique de Leber.

Invité :
Dr Jeanjean, neuro-ophtalmologiste, chef du service d'ophtalmologie du CHU de Nîmes, médecin chef de l'Institut A.R.A.M.A.V. , clinique de réadaptation et de rééducation pour déficients visuels et vice-président d’ARIBa, la société francophone de basse vision.
https://www.chu-nimes.fr/pole-chirurgies-blocs/ophtalmologie.html
https://aramav.fr/
https://www.ariba-vision.org/

1️⃣ Qu’est-ce que la basse vision ? [0’41 – 1’13]
✔️ Définition clinique : acuité visuelle inférieure à 3/10
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-neuropathie-optique-hereditaire-de-leber/

2️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge basse vision dans la neuropathie optique héréditaire de Leber ? [1’13 – 2’19]
✔️ Augmenter l’autonomie des patients.

3️⃣ Comment s'opère la prise en charge basse vision ? [2’19 –4’10]
✔️ Rééducation multidisciplinaire,
✔️ Programmes sur mesure.

4️⃣ Quelles aides techniques proposer aux patients concernés ? [4’10 – 5’35]
✔️ Equipement optique adapté au champ visuel résiduel.
✔️ Nouvelles technologies : smartphones adaptés, application mobiles…

5️⃣ Quel suivi proposer à ces patients ? [5’35 – 6’57]
✔️ Evaluation du niveau d’autonomie à 6 mois,
✔️ Mise en place de nouvelles mesures pour poursuivre l’amélioration de la qualité de vie.

6️⃣ Quel message transmettre aux patients touchés par une neuropathie optique de Leber ? [6’57 – 8’25]
✔️ Ne jamais dire « on ne peut plus rien faire pour vous »,✔️ Il existe toujours une prise en charge basse vision adaptée, en fonction du projet de vie.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

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