Café SYNGAP1

Syngap Research Fund, 501(c)(3)

Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante. read less
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Episodio 06: Teresa Jimenez y Su Hijo Santiago Desde Mexico
Nov 16 2023
Episodio 06: Teresa Jimenez y Su Hijo Santiago Desde Mexico
Teresa Elizabeth Jimenez nos acompaña desde México y nos comparte su historia hacia el diagnóstico de Santiago de 10 años y la convivencia con Syngap1. Teresa es Mama de dos niños, licenciada en educación y escritora del varios blogs en Español. Abajo incluimos los enlaces de los blogs. Notas de Terliz Rueda de la Fortuna Vacacionar con un Syngap1 Regreso a Clases con Nuestros Pequeños Syngapians. Bio de Teresa Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Comentarios: paulina@curesyngap1.org Episodio 06 Café SYNGAP1, Noviembre 16, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Santiago #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
Episodio 06: Teresa Jimenez y Su Hijo Santiago Desde Mexico
Nov 16 2023
Episodio 06: Teresa Jimenez y Su Hijo Santiago Desde Mexico
Teresa Elizabeth Jimenez nos acompaña desde México y nos comparte su historia hacia el diagnóstico de Santiago de 10 años y la convivencia con Syngap1. Teresa es Mama de dos niños, licenciada en educación y escritora del varios blogs en Español. Abajo incluimos los enlaces de los blogs. Notas de Terliz Rueda de la Fortuna Vacacionar con un Syngap1 Regreso a Clases con Nuestros Pequeños Syngapians. Bio de Teresa Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Comentarios: paulina@curesyngap1.org Episodio 06 Café SYNGAP1, Noviembre 16, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Santiago #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
Episodio 05: Liliana y Su Hijo Simón Desde Colombia
Nov 3 2023
Episodio 05: Liliana y Su Hijo Simón Desde Colombia
Liliana y Simón viven en Colombia y nos acompañan para contarnos de como es su vida día a día con Syngap1. Liliana comparte su experiencia sobre crear rutinas, terapias, su familia y el amor incondicional que tienen para Simón. Historia de ⁠⁠Simón⁠⁠ Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Merlina⁠ Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠ ⁠⁠Recursos en Español⁠⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): ⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠ con Mike ⁠Conferencia SYNGAP1 2023⁠, organizado por SRF - ⁠⁠⁠⁠Reservaciones de Hotel⁠⁠⁠⁠ Comentarios: ⁠paulina@curesyngap1.org⁠ Episodio 05 Café SYNGAP1, Noviembre 2, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Simon #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
Episodio 04: Teresa y Su Hija Maria Desde España
Oct 20 2023
Episodio 04: Teresa y Su Hija Maria Desde España
Teresa nos acompaña desde España y nos habla sobre Maria quien tiene Syngap1. Nos brinda unas lindas palabras de inspiración para las familias con personas especiales. Merlina y Teresa hablan como la pasan con Syngap1, sobre terapias, escuela, las pasiones de Maria, y su relación con sus hermanos. Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ ⁠Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Conferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - ⁠⁠⁠Reservaciones de Hotel⁠⁠⁠ Comentarios: paulina@curesyngap1.org Episodio 04 Café SYNGAP1, Octubre 19, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Maria #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
Episodio 03: Marcos y Su Hijo Lucas Desde Alemania
Oct 20 2023
Episodio 03: Marcos y Su Hijo Lucas Desde Alemania
Marcos nos acompaña desde Alemania- son una familia de cuatro y él nos habla sobre su hijo Lucas que tiene Syngap1. Nuestra anfitriona Merlina y nuestro invitado especial Marcos hablan sobre como el Syngap1 tocó a la puerta después de tanto buscar qué era lo que sucedía con Lucas, así como también la labor y compromiso con los científicos en la búsqueda de una cura o mejor calidad de vida. Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ ⁠Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Conferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - ⁠⁠⁠Reservaciones de Hotel⁠⁠⁠ Comentarios: paulina@curesyngap1.org Episodio 03 Café SYNGAP1, Octubre 5, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Lucas #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
Episodio 02: Juanita y Sus Hijas Esperanza y Libertad
Sep 27 2023
Episodio 02: Juanita y Sus Hijas Esperanza y Libertad
Episodio #02 Bienvenidos de nuevo a Café SynGAP1! En este episodio nos acompaña una invitada especial, Juanita Polanco. Juanita y su hermosa familia son de California con 5 hijas, dos de ellas son mellizas con Syngap1. Juanita nos cuenta sobre los retos, la experiencia y la esperanza que han vivido. Nuestra anfitriona Merlina habla con Juanita sobre el diagnóstico, el tiempo que tomó, los cambios, sin duda llenos de altas y bajas pero que han sido de aprendizaje y amor. Historia de Libby y Espy Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ ⁠Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Conferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - ⁠⁠⁠Reservaciones de Hotel⁠⁠⁠ Comentarios: paulina@curesyngap1.org Episodio 02 Café SYNGAP1, Septiembre 26, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1LibbyyEspy #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
Episodio 01: Valeria Torcetta y Su Hija Charo- La Primera Paciente Diagnosticada con SynGAP1 en America Latina
Aug 21 2023
Episodio 01: Valeria Torcetta y Su Hija Charo- La Primera Paciente Diagnosticada con SynGAP1 en America Latina
Episodio #01 Bienvenidos a nuestro nuevo podcast, Café SynGAP1! En nuestro primer episodio, nos acompaña Valeria Torcetta, una invitada especial quien nos habla sobre Charo, su hija con Syngap1, y primera paciente diagnosticada en America Latina y Argentina. Nuestra anfitriona Merlina habla con Valeria sobre lo que ha sido el Syngap1 en la vida de Charo como se han enfrentado a los desafíos, su compromiso y labor incansable por dar a conocer esta patología y promover el diagnostico en Argentina. Historia de Charo Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ Recursos en Español Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Conferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - ⁠⁠⁠Reservaciones de Hotel⁠⁠⁠ Comentarios: paulina@curesyngap1.org Episode 01 Café SYNGAP1, Agosto 21, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Charo #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo