3ème épisode / 5, de la série sur le purpura thrombopénique immunologique (PTI).
Episode 3 : Maladie rare - Accompagner les patients atteints de PTI
Invité :
Pr Guillaume Moulis, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service médecine interne du CHU de Toulouse, médecin coordonnateur du centre de référence constitutif CeReCAI affilié à la filière MaRIH, membre du Groupe de Travail de l'actualisation du PNDS sur le PTI de l'adulte.
https://marih.fr/groupe-experts/cerecai-centre-de-reference-des-cytopenies-auto-immunes-de-ladulte/
1️⃣ Quels experts prennent en charge le PTI en France ? [0’34 – 1’43]
✔️ Prise en charge du PTI chez l’adulte : Hématologues et internistes, chez l’enfant : pédiatres hématologues.
✔️ Médecin généraliste : partenaire clé dans le suivi, en coordination avec les spécialistes.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-purpura-thrombopenique-immunologique-pti/
2️⃣ Quels sont les réseaux de soins disponibles pour cette maladie rare, et comment sont-ils organisés ? [1’43 – 3’38]
✔️ Filière MaRIH regroupe les maladies immuno-hématologiques (dont le PTI),
✔️ Centres de référence : Adultes : CeReCAI (cytopénies auto-immunes), enfants : CEREVANCE.
✔️Centres de référence et de compétences avec missions d'expertise, de sensibilisation locale, et d’accès à la recherche.
3️⃣ Comment s’opère la prise en charge du PTI au sein des centres experts ? [3’39 -4’26]
✔️ Prise en charge locale assurée par un hématologue ou un médecin interniste de proximité.
✔️Collaboration avec centre de compétence ou de référence pour second avis.
✔️Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) : régionales (mensuelles) et nationales pour les cas les plus complexes.
4️⃣ Quelle est la place des patients dans cet accompagnement ? [4’27 – 7’07]
✔️ Participation active via les centres experts surtout pour les patients atteints de PTI chronique.
✔️ Supports d’information : Livret "PTI 100 questions," sites et applications d’associations de patients (OCCYTO, AMAPTI).
✔️ Journées d'information.
✔️ Éducation thérapeutique, avec participation de patients formateurs.
✔️ Carte d’urgence avec QR code fournie aux patients.
5️⃣ Quelles recommandations permettent d’accompagner les médecins dans le diagnostic et le suivi du PTI ? [7’08 – 8’56]
✔️ PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins), avec synthèse pour les médecins généralistes et détails pour les spécialistes (hématologues, médecins internistes).
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
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