Leben mit seltenen Erkrankungen

Leben mit ...

Apr 17 2024 • 2 hrs 37 mins

In dieser Folge dreht sich alles um das Thema seltene Erkrankungen. Rund 5 Prozent der Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Viele Betroffene und deren Angehörige gehen einen jahrelangen Leidensweg: Sie durchleben eine wahre Odyssee auf der Suche nach Diagnosen, Informationen, Experten und Therapiemöglichkeiten. Mit diesem Hörmagazin geben wir den „Waisen der Medizin“ eine Stimme. Geschichten von Betroffenen mit Alagille-Syndrom, Friedreich-Ataxie, Hämophilie, BPDCN, kutanem T-Zell-Lymphom, Beta-Thalassämie, PNH, Sichelzellkrankheit, Phosphatdiabetes, Myasthenia gravis, hereditärem Angioödem, akuter Porphyrie, HoFH, Glutarazidurie Typ I und Mukoviszidose sowie Experteninterviews und Anlaufstellen für Betroffene sind die Inhalte dieser Folge.

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